De ervaring van Tamara
“Mijn benen hebben altijd voor frustratie gezorgd en veel onzekerheid, maar ook dit gaat steeds beter. Ik durf weer jurkjes aan (tot op de knie). Dat was eerder nooit echt een optie.”
Al vanaf de lagere school maar vooral vanaf de puberteit heb ik last van opgezwollen/ dikkere benen t.o.v. andere leeftijdsgenootjes. Om te achterhalen of er een ziekte aan ten grondslag lag, ben ik meerdere keren bij de huisarts geweest. Wellicht raad je het al welk antwoord ik kreeg, maar het kwam er op neer dat ik een stevige Hollandse meid ben die graag haar bordje leeg eet. Met andere woorden, ga maar op dieet en sport daar nog eens flink bij.
Zo gezegd zo gedaan, toch? Hop naar de sportschool met het grootste abonnement wat je destijds kon afsluiten zodat ik minimaal 3x per week kon staan zwoegen. Helaas viel het resultaat van dat flinke zwoegen even vies tegen, wat ik ook deed mijn benen bleven dikker dan de rest van mijn lichaam. Dit was niet het gewenste resultaat waardoor het voor mijzelf erg demotiverend werkte.
Hierdoor zijn we beland in het welbekende JoJo traject. Je valt meerdere kilo’s af en komt er vervolgens weer 2x zoveel aan. Inmiddels zijn we 15 jaar verder en hebben we al meerdere diëten geprobeerd met als gevolg een stap naar een personal trainer in 2015. Tijdens dit traject hele mooie resultaten behaald qua bovenlijf, maar het onderlijf bleef achter. Ik hield de vetophopingen op mijn benen en de vetkussentjes bij mijn enkels. Na een jaar samen met de personal trainer aan de slag te zijn geweest toch maar weer terug naar de huisarts om te kijken of het niet een ander oorzaak kon hebben waardoor ik die dikke benen bleef houden. Helaas kreeg ik wederom een afwijzing van de huisarts en die verklaarde me nog net niet voor gek.
Ik moest nog meer afvallen en dat zou dan naar alle waarschijnlijkheid wel helpen. Zo kwaad als dat ik was, heb ik direct een second opinion aangevraagd bij een andere huisarts. In de tussentijd was ik zelf al op onderzoek uitgegaan en kwam ik de aandoening Lipoedeem tegen. Nadat ik het hele internet had uitgepluist wat dit nu precies inhield, kwam ik voor mezelf tot de conclusie dat dit weleens mijn probleem kon zijn. Dit was het probleem waar ik al jaren mee moest dealen, het moest alleen nog bevestigd worden. De huisarts waar ik een second opinion heb aangevraagd verwees me zonder moeite door naar de dermatoloog in het Catharina Ziekenhuis. Op 7 november 2016 ben ik met gezonde spanning naar de dermatoloog geweest. Na 15 min stond ik weer buiten en was eindelijk bevestigd wat ik jaren zelf had bedacht. Ik kreeg de diagnose Lipoedeem.
Nadat dit bevestigd was door de dermatoloog kon ik gaan zoeken naar behandel methodes, want leven met lipoedeem is geen pretje. Op aanraden van de dermatoloog heb ik steunkousen laten aanmeten. Deze moest ik 3 maanden proberen, mocht dat niet helpen dan moest ik de kousen maar laten voor wat ze waren en de enige optie die ik dan had was om ermee te leren leven. Opgeven is voor mij geen optie dus ben ik verder gaan zoeken naar andere mogelijkheden.
Tijdens mijn zoektocht naar behandelingen en ervaringen van lotgenootjes, stuitte ik op een vorm van therapie, Quadrivas Therapie. Na veel info te hebben gelezen op een forum heb ik mezelf aangemeld op de wachtlijst bij Quadrivas Eindhoven. Op 5 april 2018 was het dan eindelijk zover. Ik had een mail ontvangen van Rachel dat ik die week erop terecht kon voor mijn allereerste afspraak bij @QuadrivasEindhoven. Zo blij als een kind in de snoepwinkel direct een afspraak ingepland.
D Day –> 9 april 2018 mijn eerste behandeling. Na een intakegesprek mocht ik plaats nemen op de behandel tafel. in 1,5 uur tijd werd mijn complete lijf onderhanden genomen. Na de behandeling merkte ik direct effect in mijn benen. Ik had een soort tintelend gevoel wat ik nog niet eerder had gevoeld, warme voetjes en handen. Een paar uur na de eerste behandeling werd ik bont & blauw, dit was een natuurlijke reactie op de behandeling aangezien mijn vaten niet optimaal werken door de lipoedeem en dus moet mijn lichaam d.m.v. de therapie leren om het zelf te herstellen. Alle lipoedeemvet afbreken en afvoeren, dat is wat mijn vaten moeten gaan doen.
Inmiddels zijn we een aantal jaren verder en ga ik nog steeds 1x per 8 weken langs bij Rachel om mijn benen een onderhoudsbeurt te geven. Een soort APK maar dan voor mijn lipoedeem. Ik kan oprecht zeggen dat de behandelingen voor mij werken. Ik ervaar minder tot geen pijn meer in de benen, de vetophopingen nemen geleidelijk aan af, heb ik nauwelijks nog koude handen en voeten en zijn de nachtelijke been- en voetkrampen ook verleden tijd. Daarnaast leer ik met de jaren mijn lijf en dus ook mijn lipoedeem lijf te accepteren, al valt dit niet altijd mee. Mijn benen hebben altijd voor frustratie gezorgd en veel onzekerheid, maar ook dit gaat steeds beter. Ik durf weer jurkjes aan (tot op de knie). Dat was eerder nooit echt een optie.
Leven met lipoedeem is al zolang als dat ik jong ben mijn grootste vijand. Ik zie mezelf daardoor anders dan dat anderen mij zien. Gelukkig heb ik hele fijne en lieve mensen om mij heen die me steunen waar dat ik het nodig heb en me verzekeren dat ook ik er mag zijn, met of zonder die “stomme” dikke benen. Mijn omgeving houdt van mij zoals ik ben, waarom kan ik dan niet van mezelf houden met al mijn extraatjes? Deze vraag stel ik mezelf op mindere dagen en op deze manier houden we de moed erin! Laten we hopen dat door het delen van iedere ervaring, groot of klein, de aandoening Lipoedeem erkend gaat worden zodat het voor iedereen, die moet leven met Lipoedeem, het leven draaglijker gaat worden, dat er meer erkenning gaat zijn voor deze ziekte en dat de behandelingen vergoed gaan worden waardoor de kwaliteit van leven kan worden verbeterd!
Om dit hele lange verhaal af te sluiten wil ik tegen iedereen zeggen, maak je niet druk om wat anderen van je vinden, ook jij bent het waard!
Veel liefs,
Tamara
