Mijn persoonlijke ervaring
met de ziekte Lipoedeem

Als tienermeisje haatte ik mijn dikke benen

Als tiener had ik al benen die anders waren dan de benen van mijn vriendinnen. Mijn benen waren steviger en leken ook toen al uit proportie te zijn met mijn bovenlichaam. Al moet ik zeggen dat ik er nu een moord voor zou doen om die benen te hebben die ik als jonge meid had. Toen vond ik ze verschrikkelijk. Ik verafschuwde mijn benen!

Ik herinner mij nog goed de adviezen die ik van mijn huisarts kreeg wanneer ik probeerde te achterhalen waarom mijn benen zo anders waren als die van de meiden om mij heen. “Je houdt vocht vast, niks om je zorgen om te maken. Benen omhoog ’s avonds en minder zout eten.” Of “Hier is een verwijzing voor steunkousen. En wat minder snoepen misschien?” Totaal nutteloze adviezen en nooit heeft er ook maar één arts aan mijn benen gevoeld om echt uit te zoeken wat er aan de hand was. Ik voelde me niet begrepen. Gefrustreerd en alleen. Ik wilde gewoon net zo zijn als de rest. Als tiener wil je er helemaal niet uitspringen.

Ook al weet de wetenschap nog steeds niet wat precies de trigger is voor lipoedeem, of waarom sommige vrouwen het wel ontwikkelen en sommige niet. Dat hormonen een rol spelen lijkt zeker het geval te zijn. Zo was het ook in mijn geval een periode van hormonale schommelingen waarin mijn klachten sterk toenamen. Tijdens de zwangerschappen van mijn twee zoontjes begon ik niet alleen enorm uit te dijen, ook de pijn in mijn benen werd ondragelijk. Wij woonde destijds boven mijn atelier waarin ik werkte als autobekleedster, en aan die trap naar boven leek soms geen eind te komen. En nog steeds kon niemand mij vertellen waar mijn klachten vandaan kwamen …

Eindelijk kregen mijn benen een naam

Tot ik per toeval na een roller-derby ongeluk bij een fysiotherapeut terecht kwam die tijdens een van mijn behandelingen opmerkte: “Er is iets mis met jouw benen. Ja dat weet ik antwoorde ik, ik houd vocht vast. Nee zei hij, ik denk dat je een vorm van oedeem hebt. En waarschijnlijke de ergste; Lipoedeem.” Voor het eerst in ruim 20 jaar plakte iemand een naam op mijn benen, op mijn klachten. Thuis gekomen kroop ik meteen achter de computer om meer te weten te komen over deze, tot dan toe, voor mij onbekende aandoening. En het was als of alles op z’n plek viel. Ik herkende mijzelf in alle symptomen die er omschreven werden. Er was geen twijfel meer mogelijk, ik heb lipoedeem.

Het voelde voor mij enorm bevrijdend om na ruim 20 jaar eindelijk te weten wat er aan de hand was met die dikke benen van mij. Maar wat nu? Hoe nu verder? Is er een oplossing? Mijn zoektocht online was in het begin weinig hoop gevend. Je zult er mee moeten leren leven was veelal de strekking. Ik kon niet geloven dat er niets aan te doen was. En na weken googelen kwam ik berichten tegen over een manuele therapie die wonderbaarlijk genoeg ook nog hier in Nederland gegeven werd. De reviews klonken veel belovend. Ik heb meteen een afspraak gemaakt, maar ook toen was er al een wachtlijst. Dus toen ik eindelijk terecht kon bij Alyna Eekema voor een intake, liep ik over van de spanning. Maar Alyna stelde me snel op mijn gemak. En ook al was die eerste behandeling verre van pijnloos, ik vergeet nooit meer hoe ik mij daarna voelde. Terwijl ik terugliep naar Centraal Station, leken mijn benen wel de helft lichter. Alsof ik op wolken liep. Zo hadden mijn benen nog nooit aangevoeld. Ik merkte direct verlichting. Dit moment was oprecht een keerpunt in mijn leven.

Het duurde dan ook niet lang voor ik besefte dat dit was waar mijn toekomst lag. Deze verlichting moesten alle vrouwen met lipoedeem kunnen ervaren. Ik besloot al snel om mijn spaarcentjes niet te gaan stoppen in behandelingen, maar in plaats daarvan besloot ik de vierjarige opleiding te gaan volgen tot Quadrivas therapeut. En in 2017 was het eindelijk zover. Ik stopte na tien jaar met mijn onderneming als autobekleedster en opende mijn praktijk als Quadrivas therapeut.

Een holistische visie op Lipoedeem

Ten tijde dat ik dit schrijf is het 2024 en bestaat mijn praktijk al ruim zes jaar. Ik heb inmiddels honderden vrouwen mogen bijstaan in hun strijd tegen de belemmerende aandoening lipoedeem. In deze periode heb ik enorm veel ervaring opgedaan en een eigen methode ontwikkeld voor de aanpak van lipoedeem. Door mijn persoonlijke ervaring als lipoedeem patiënt, mijn eigen ‘journey’, te combineren met de ervaringen van al die vrouwen die ik heb behandeld. Is het mij duidelijk geworden dat er voor een optimaal herstel van lipoedeem een holistische aanpak nodig is, waar zowel de fysieke als de mentale aspecten van lipoedeem aangepakt worden. Dus Body, Mind en Spirit. Het een kan namelijk niet zonder het ander. Hieruit groeide de ‘Holistic Lipedema Method’ waarin we naast een gouden combinatie van twee manuele massagetherapieën, ons ook focussen op de levensstijl van de patiënten. We vliegen lipoedeem als het ware vanuit vier windrichtingen aan, om zo tot een optimaal resultaat te komen:

1. De Gouden Combinatie
2. Een Duurzaam Eetpatroon
3. De Kracht van Beweging
4. Eenheid van Lichaam en Geest

Tot zover mijn persoonlijke verhaal als ervaringsdeskundige. Voor een specifiek inzicht in onze holistische behandelmethode waar bovenstaande vier pijlers samen komen, kun je op onderstaande knop klikken.